Lucía era una nena alegre i plena de vida, malgrat que patia una malaltia genètica molt rara: una mutació del gen STAT-2, que provoca una hipersensibilitat als virus. Aquesta condició la va afectar greument al llarg dels seus nou anys de vida. Un dia, el seu cor va deixar de bategar i no va poder continuar amb nosaltres com tots desitjàvem. Però Lucía continuarà essent la nostra estrella blava, vigilant-nos des del cel.

Amb aquesta iniciativa, volem donar un sentit a la seva lluita. Busquem recaptar fons perquè es pugui continuar la recerca científica centrada en aquesta malaltia tan poc coneguda. La finalitat és que més casos com el de Lucía puguin ser detectats, entesos i, en el futur, tractats o previnguts.

Què volem aconseguir?
• Impulsar estudis sobre la mutació del gen STAT-2 i el seu impacte en la resposta immunitària.
• Facilitar recursos a l’equip d’Infecció i Immunologia Pediàtrica de l’Institut de Recerca del Vall d’Hebron (VHIR).
• Crear consciència i sensibilització sobre les malalties genètiques minoritàries i la necessitat d’investigació.

Com pots ajudar? Cada aportació, gran o petita, és essencial. Hi ha diverses maneres de col·laborar:
• Fent una donació directa a la campanya.
• Compartint la iniciativa a les teves xarxes socials perquè més persones s’hi sumin.
• Difonent el cas a la teva comunitat, entorn o mitjans.

Una festa solidària: Marea Blava

Per sumar-nos a aquesta lluita, l’AFA Fedac Santa Coloma, juntament amb la família de la Lucía, està preparant una gran festa solidària: Marea Blava, que tindrà lloc el divendres 28 de novembre a les 17:15 h al col·legi Fedac Santa Coloma.

Serà un punt de trobada per a famílies, amics i tota la comunitat educativa, amb activitats, sorpreses i moments molt especials per recaptar fons i donar veu a la recerca.

Avui s’inicia el període d’inscripció a les activitats coescolars que ofereix l’AFA per al curs vinent 2025-26.

L’oferta la podeu consultar aquí

La inscripció s’ha de realitzar a través d’AMPASOFT.

• Renovacions de coescolars, del 10 – 17 de juliol
• Matrícules noves, del 8 – 19 de setembre
• Data límit per enviar el comprovant del pagament de la matrícula: 22 de setembre de 2025

Llegiu detingudament la informació de cada coescolar i la normativa de funcionament.

Per qualsevol dubte podeu contactar amb nosaltres a info@afafedacsc.org.

ESPEREM QUE US AGRADI L’OFERTA

L’AFA ha viatjat a Paiporta, amb el cor encongit per la devastació de la zona, però amb totes les forces i ganes d’ajudar, han fet arribar totes les vostres donacions a veïns d’aquesta localitat.

Gràcies a tota la comunitat educativa.

El pròxim dissabte 16 de novembre, un grup de voluntaris de l’AFA viatjarà a Paiporta a ajudar directament als afectats per la DANA. Estem en contacte directe amb la parròquia de Sant Ramon Nonat de Paiporta, qui ens dona indicacions de les necessitats dels veïns de la localitat.

Som conscients que molts ja heu fet aportacions i ajudat d’alguna manera, però les nostres aportacions poden ajudar-los a sortir abans de la situació en què es troben.

L’horari de recollida és tots els dies de 9-9.15, de 13-13.15 i de 16.45-17.15, on alumnes de l’ESO, professorat i persones de l’AFA estem a recepció de l’escola per organitzar les recollides, el que més necessiten és roba per la llar: mantes, llençols, nòrdics, tovalloles; Kärchers, sorra de gat, caixes  de plàstic, menjar  per animals, detergent i suavitzant per la roba, fruita i verdura, oli, sal i pales per netejar.

El pròxim dissabte 30 de novembre a les 10 h tindrà lloc l’assemblea general ordinària de socis de l’AFA FEDAC SC, a les instal·lacions de la mateixa escola FEDAC.

L’ordre del dia és el següent:

1. Salutació del president
2. Presentació i si escau aprovació dels comptes curs 2023-2024
3. Lectura si escau i aprovació de l’Acta assemblea general ordinaria 2023.
4. Presentació Memòria d’activitats curs 2023 – 2024
5. Baixes, renovació i incorporació de membres a la Junta
6. Torn de preguntes, aclariments i propostes

Per tenir previsió de l’aforament podeu confirmar la vostra assistència a:

info@afafedacsc.org o per Telegram a 684 036 401.

Aquest curs 24-25, l’horari d’atenció presencial al despatx són els dimecres de 16.30 a 17.30.

Cal fer sol·licitud de cita prèvia al correu electronic info@afafedacsc.org

Avui s’inicia el període d’inscripció a les activitats coescolars que ofereix l’AFA per al curs vinent 2024-25.

L’oferta la podeu consultar aquí

La inscripció s’ha de realitzar a través d’AMPASOFT.

• Renovacions de coescolars, del 14 – 17 de juny
• Matrícules noves, del 18 – 23 de juny  i del 9 – 18 de setembre

Llegiu detingudament la informació de cada coescolar i la normativa de funcionament.

Per qualsevol dubte podeu contactar amb nosaltres a info@afafedacsc.org.

ESPEREM QUE US AGRADI L’OFERTA

El 19 d’abril, a les 17.15, celebrem el St. Jordi solidari.
Com ja és tradició, hi haurà moltes activitats: manualitats, activitats esportives, paradetes solidàries…, també hi haurà berenar. Totes les activitats (excepte el pintacares) són gratuïtes pels socis de l’AFA, els NO socis hauran de pagar l’activitat que vulguin realitzar.

La recaptació íntegra es destinarà als alumnes de S4, socis de l’AFA, pel seu viatge de final de curs.

Aquest any, gràcies a la col·laboració de comerços del barri farem el sorteig d’una panera solidària:

• Pastisseria glass
• Nou estil
• Cute&Craft 
• Badapatch   
• Entrenadora Montse Xucla 
• Purpurina
• Tot manualitats
• New vet
• Goffreti
• Cala estilista
• Clinica dental Aldana